2024-05-09@09:45:32 GMT
۱۹۷۵ نتیجه - (۰.۰۲۲ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماری نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
ایتنا - مطالعه جدیدی نشان می‌دهد که هوش مصنوعی ممکن است بتواند بیمارانی را که سالها زودتر از زمان تشخیص معمول به بیماریهای نادر مبتلا هستند، شناسایی کند. محققان در Science Translational Medicine گزارش دادند که یک برنامه جدید هوش مصنوعی توانست افراد در معرض خطر ابتلا به یک اختلال ایمنی نادر را شناسایی کند. محققان دریافتند از یک گروه 100 نفری که بر اساس برنامه هوش مصنوعی در معرض بالاترین خطر قرار دارند، 74 نفر به احتمال زیاد به این اختلال مبتلا هستند. به گفته آنها، این تحقیق نشان می‌دهد که هوش مصنوعی می‌تواند به طور بالقوه به روند بهبود این بیماران کمک کند. دکتر مانیش بوت، محقق ارشد، در بیانیه‌ای گفت: «افرادی که بیماریهای نادر دارند...
به گزارش خبرنگار مهر، فروغ شباهنگ ظهر سه شنبه در گفتگو با خبرنگاران افزود: یکهزار و ۲۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و پیوند کلیه و ام اس در استان با عنوان بیماران خاص تحت پوشش بیمه سلامت بودند و اکنون صندوق بیماران خاص، سخت درمان و بیماری نادر تشکیل شده است. وی بیان داشت: ۲۶۵ بیمار مبتلا به تالاسمی در استان کهگیلویه و بویراحمد تحت پوشش بیمه سلامت هستند و این بیماران خدمات مرتبط با بیماری خاص خود را به صورت رایگان دریافت می‌کنند. شباهنگ تصریح کرد: در سال ۱۴۰۱ با ایجاد صندوق بیماران خاص، سخت درمان و نادر ۱۰۷ گروه بیماری تحت حمایت قرار گرفتند و افرادی که دارای یکی از این بیماری‌ها باشند در صورت نداشتن...
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماری تلاسمی جزو پنج بیماری بود که پیش از تأسیس صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج از حمایت برخوردار بودند، پس از ایجاد صندوق، میزان حمایت از بیماران تالاسمی افزایش یافته است. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان بیمه سلامت ایران، محمد اسماعیل کاملی در نشست خبری «روز بیماران خاص و صعب‌العلاج» که صبح امروز برگزار شد، اظهار کرد: پیش از ایجاد صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج فقط پنج بیماری تحت پوشش حمایتی قرار داشتند. وی با بیان اینکه در آستانه روز جهانی تالاسمی قرار داریم، افزود: بیماری تلاسمی جزو پنج بیماری بود که پیش از تأسیس صندوق بیماریهای نادر و صعب العلاج از حمایت برخوردار بودند،...
حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماریهای نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماریهای نادر است که موجب کنترل نداشتن بر درمان آن ها می‌شود. این معضل سبب می‌شود که دوره درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد. وی از تازه ترین راهکارها برای ارتقای علم پزشکان کشور در حوزه بیماریهای نادر گفت: بنیاد بیماریهای نادر کتاب‌هایی به نام اطلس بیماریهای نادر ایران تالیف کرده است. این...
سلین دیون در مورد بیماری عصبی نادر خود می‌گوید / از لحاظ اخلاقی زندگی کردن روز به روز سخت‌تر می‌شود!
فرارو- "سلین دیون" خواننده در دسامبر ۲۰۲۲ در میان اشک‌ها و در برابر تمام دنیا توضیح داد که از یک بیماری نادر رنج می‌برد، تور کنسرت خود را لغو کرده و دیگر بر روی صحنه اجرا نخواهد کرد بدون آن که بداند این لغو کنسرت موقت یا دائمی خواهد بود. در طول یک سال و نیم اخیر خانواده او اخباری را در مورد وضعیت این خواننده کانادایی منتشر کرده اند. با این وجود، حال و هوای او در این دوره همواره سرد بود و به سختی حتی یک کلمه درباره وضعیت اش صحبت کرد. به گزارش فرارو به نقل از ال پائیس، دیون هم چنین به جز مهمانی‌هایی که در آن فرزندان اش را همراهی می‌کرد و به جز فوریه...
پیشکسوت بسکتبال پس از مدت‌ها تحمل بیماری، دار فانی را وداع گفت. نادر کاشانی بازیکن و کاپیتان اسبق تیم ملی بسکتبال ایران امروز دار فانی را وداع کرد. مرحوم کاشانی طی چند سال گذشته با بیماری دست و پنجه نرم می‌کرد و مدتی هم در بیمارستان بستری بود. این پیشکوست بسکتبال ایران در بازی‌های آسیایی ۱۹۶۶، ۱۹۷۰ و ۱۹۷۴ هم حضور داشت سال ۱۳۵۷ از تیم ملی خداحافظی کرد. tags # بسکتبال سایر اخبار آیا انسان می‌تواند در فضا تولید مثل کند؟ | رابطه جنسی و زایمان در فضا چگونه است؟ چرا نئاندرتال‌ها محتویات معده حیوانات را می‌خوردند؟ (تصاویر) مرکز واقعی جهان کجا است؟ فضانوردان چگونه در فضا دستشویی می‌کنند؟ | سرنوشت مدفوع انسان در...
پیشکسوت بسکتبال ایران درگذشت. به گزارش طرفداری، پیشکسوت بسکتبال پس از مدت‌ها تحمل بیماری، دار فانی را وداع گفت. نادر کاشانی بازیکن و کاپیتان اسبق تیم ملی بسکتبال ایران امروز دار فانی را وداع کرد.مرحوم کاشانی طی چند سال گذشته با بیماری دست و پنجه نرم می کرد و مدتی هم در بیمارستان بستری بود.این پیشکوست بسکتبال ایران در بازی‌های آسیایی 1966، 1970 و 1974 هم حضور داشت سال 1357 از تیم ملی خداحافظی کرد. کانال عصر ایران در تلگرام بیشتر بخوانید: بسکتبال ایران مسافر جام جهانی شد NBA را بهتر بشناسید
تعداد بازدید : 0 کد ویدیو دانلود فیلم اصلی بیماری کاوازاکی نوعی بیماری التهابی نادر است که باعث التهاب رگ های خونی در سراسر بدن می‌شود و با علائمی مانند تب بالا، ترک خوردن پوست و ورم و قرمز شدن کف دست و پا همراه است. این بیماری التهابی نادر بیشتر در کودکان زیر ۵ سال مشاهده می‌شود و مسری نیست.
بیماری کاوازاکی نوعی بیماری التهابی نادر است که باعث التهاب رگ‌های خونی در سراسر بدن می‌شود و با علائمی مانند تب بالا، ترک خوردن پوست و ورم و قرمز شدن کف دست و پا همراه است. این بیماری التهابی نادر بیشتر در کودکان زیر ۵ سال مشاهده می‌شود و مسری نیست. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان فیلم و صوت فیلم و صوت
نادر کاشانی که جزو پیشکسوت های بسکتبال ایران محسوب می شود این روزها در بیمارستان است طرفداری | پیشکسوت بسکتبال ایران به دلیل بیماری در بیمارستان بستری شد. نادر کاشانی، پیشکسوت بسکتبال که در 79 سالگی به سر می‌برد به دلیل بیماری در بیمارستان طالقانی تهران بستری شد. این بازیکن اسبق تیم ملی بسکتبال ایران که سالها درگیر بیماری دیابت است، طی سال های گذشته نیز چند بار در بیمارستان بستری شده بود. کاشانی سابقه بازی در بازی‌های آسیایی 1966، 1970 و 1974 را در کارنامه دارد. از دست ندهید ???????????????????????? سوارز، فازت چی بود؟! (شوخی با ورزشکاران) سرمربی لیگ برتری به بازیکنش سیلی زد! خطر در کمین فوتبالیست‌های قمارباز! جرائم انضباطی بیشتر شده چون تورم بالا رفته! آردا گولر و...
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران جزئیات بیماریهای نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب‌العلاج را تشریح کرد. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان بیمه سلامت، محمداسماعیل کاملی اظهار کرد: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته‌های خدمتی برای هر یک از بیماریهای نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج به منظور بهره‌مندی بیمه شدگان از مزایای صندوق را دارد. وی افزود: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج از سال ۱۴۰۱ برخی از بیماریهای نادر از جمله بیماری بال پروانه‌ای(EB)، دیستروفی های عضلانی و سیستیک فیبروزیس با عنایت به ابلاغ بسته‌های خدمتی از...
محمد اسماعیل کاملی گفت: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته های خدمتی برای هر یک از بیماری های نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به منظور بهره مندی بیمه شدگان از مزایای صندوق را دارد. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود: با تشکیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج از سال ۱۴۰۱ برخی از بیماری های نادر از جمله بیماری بال پروانه ای(EB)، دیستروفی های عضلانی، سیستیک فیبروزیس و.... با عنایت به ابلاغ بسته های خدمتی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در زمان دریافت خدمات در مراکز طرف قرار...
به گزارش خبرگزاری مهر، محمداسماعیل کاملی گفت: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته‌های خدمتی برای هر یک از بیماریهای نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به منظور بهره مندی بیمه شدگان از مزایای صندوق را دارد. وی افزود: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج از سال ۱۴۰۱ برخی از بیماریهای نادر از جمله بیماری بال پروانه‌ای(EB)، دیستروفی های عضلانی، سیستیک فیبروزیس و…، با عنایت به ابلاغ بسته‌های خدمتی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، در زمان دریافت خدمات در مراکز طرف قرارداد و در صورت استفاده از پنل نسخه نویسی الکترونیک، از مزایای صندوق بهره مند می‌گردند. کاملی تصریح کرد: برخی...
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی بیمه سلامت ایرانیان گفت: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته‌های خدمتی برای هر یک بیماریهای نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج به منظور بهره‌مندی بیمه‌شدگان از مزایای این صندوق را دارد. محمد اسماعیل کاملی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا با اشاره به بسته‌های خدمتی برای بیماریهای نادر اظهار کرد: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته‌های خدمتی برای هر یک بیماریهای نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج به منظور بهره‌مندی بیمه‌شدگان از مزایای صندوق را دارد. وی بابیان اینکه صندوق بیماریهای...
دکتر شاداب صالح پور، عضو کمیته مشورتی بیماریهای نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی همزمان با روز ملی حمایت از بیماریهای نادر گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود. البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به گفته دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار...
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و زندگی را به کام آنها و خانواده‌هایشان تلخ کرده است. به گزارش خبرگزاری ایمنا، با وجود پیشرفت روزافزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارد که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی از آنها رنج می‌برند و با هزینه‌های بسیاری برای ادامه حیات یا کم کردن علائم و عوارض بیماری خود دست به گریبان هستند. تنها امید این بیماران، کشف راه‌های درمانی جدید، برخورداری از فرصت‌های برابر و مورد درک واقع شدن است؛ تعداد بیماریهای نادر شناسایی شده در ایران به عدد ۴۴۲ رسیده و تا آبان‌ماه، اطلاعات حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در...
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و فراز و نشیب‌های متعددی را برای آنها به همراه داشته است؛ باشد که امروز بهانه‌ای برای افزایش شناخت و آگاهی از این بیماری‌ها و مرهمی برای زخم بیمارانی با درد و رنج‌های نادر باشد. به گزارش خبرگزاری ایمنا، با وجود پیشرفت روزافزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارد که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی از آنها رنج می‌برند و با هزینه‌های بسیاری برای ادامه حیات یا کم کردن علائم و عوارض بیماری خود دست به گریبان هستند. تنها امید این بیماران، کشف راه‌های درمانی جدید، برخورداری از فرصت‌های برابر و مورد...
زمینه بروز خیلی از بیماریهای نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع مختلف را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بیماری‌هایی که از فراوانی یا شیوع کمی در جوامع برخوردارند، به عنوان بیماری نادر شناخته می‌شوند. میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به طور مثال، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد؛ در...
به گزارش خبرگزاری صداوسيما، امروز روز جهانی بیماریهای نادر است، برخی از این بیماری ها حتی اسمشان به گوش خیلی از ما ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. هر بیماری که درصد کمی از جمعیت را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بیماری نادر محسوب می‌شود؛ بیشتر بیماریهای نادر ژنتیکی هستند و در طول زندگی فرد وجود دارند، حتی اگر علائم بلافاصله ظاهر نشوند. با وجود تعاریف مختلف از بیماری نادر، کمیسیون اروپا در بهداشت عمومی، بیماریهای نادر را به‌عنوان «بیماریهای تهدیدکننده زندگی یا ناتوان‌کننده مزمن که شیوع آن چنان کم است که تلاش‌های ترکیبی ویژه‌ای برای رسیدگی به آنها مورد نیاز است» تعریف می‌کند. اصطلاح شیوع کم بعد‌ها به معنای کمتر از ۱ در ۲۰۰۰ نفر تعریف...
این فیل کمیاب پوست صورتی و مو‌های روشن دارد که در نتیجه بیماری ارثی آلبینیسم به این شکل درآمده است. آلبینیسم نوعی اختلال ژنتیکی است که تولید مولکولی به نام ملانین را متوقف می‌کند و در نتیجه جانور رنگدانه چشم، مو و پوست را از دست می‌دهد. به گزارش خبرآنلاین، این اختلال نادر در هر ۱۰۰۰۰ تولد فقط یک بار در پستانداران حیات وحش رخ می‌دهد. تخمین زده می‌شود که فیل حدوداً یک ساله باشد. آلبینیسم یک بیماری نادر است، زیرا مغلوب است و تنها زمانی خود را نشان می‌دهد که هر دو والدین حامل ژن جهش یافته باشند و آن را به فرزندان خود منتقل کنند. این وضعیت باعث ضعف بینایی می‌شود. فقدان رنگدانه رشد چشم‌ها را مختل...
حمیدرضا ادراکی٬ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: در حال حاضر ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران داریم. وی بیان کرد: اکنون اکثر داروهای بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه‌های زیادی توسط دولت پرداخت می‌شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ادامه داد: میزان ابتلا به بیماریهای نادر در کشور بالا نیست و عارضه‌هایی مانند ای‌بی، اس ام ای، بیماریهای متابولیک، اوتیسم و دیستروفی‌ها جزء موارد پر ابتلا هستند. ادراکی تاکید کرد: بیمه سلامت دارو، تجهیزات پزشکی و درمان بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است و تمام موارد بیماران از جمله درمان تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد. مدیرعامل...
روز جهانی بیماری های نادر مراسمی است که در آخرین روز فوریه برای افزایش آگاهی در مورد بیماریهای نادر و بهبود دسترسی به درمان برای افراد مبتلا به بیماریهای نادر و خانواده‌هایشان برگزار می‌شود. سازمان اروپایی بیماریهای نادر این روز را در سال ۲۰۰۸ برای افزایش آگاهی در مورد بیماریهای ناشناخته یا نادیده‌گرفته تعیین کرد. به گفته آن سازمان، درمان بسیاری از بیماریهای نادر و شبکه‌های اجتماعی برای حمایت از افراد مبتلا به بیماریهای نادر و خانواده‌هایشان ناکافی است. بیماری نادر به چه معناست؟ هیچ تعریف واحد و قابل قبولی برای بیماری های نادر وجود ندارد. برخی از تعاریف تنها بر تعداد افراد مبتلا به یک بیماری متکی است و تعاریف دیگر شامل عوامل دیگری مانند وجود درمان های...
به گزارش پارس نیوز به نقل از مهر، شاداب صالح پور، در آستانه روز ملی حمایت از بیماریهای نادر، گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود. این فوق تخصص بیماریهای غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به گفته دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵ هزار...
به گزارش خبرگزاری صداوسيما، یاسر داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار ما افزود: آمار بیماران نادر در کشور ما ٦٠٠٠ تا ٦٥٠٠ نفر ثبت شده است در حالیکه به علت تعاریف مختلفی که از این بیماری‌ها وجود دارد، آمار واقعی مى تواند بیش از این باشد. داودیان گفت: بیماری هایی، چون هموفیلی، تالاسمى، سرطان‌ها و… از بیماریهای خاص برشمرده مى شوند و تحت پوشش بیمه قرار دارند. وى با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماریهای نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار کرد: از ۶ تا ۸ هزار انواع بیماریهای نادر که در دنیا موجود است، تعداد ٤٣٢ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با تاکید بر ضرورت ارائه خدمات...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماریهای نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است. عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره میزان شیوع بیماریهای نادر در ایران اظهار کرد: میزان ابتلا به برخی از بیماریهای نادر بسیار کم است به نحوی که شاید یک یا دو فرد مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور دارند. برخی از بیماریهای نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس ام...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت بیماریهای نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است....
آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آنها شناسایی نشده‌اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی‌اطلاع باشند. یاسر داوودیان با اشاره به اینکه طبق آمارهای جهانی در ایران ۳ میلیون بیمار نادر داریم، می‌افزاید: تاکنون ۴۳۲ نوع بیماری نادر از سوی بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران...
به گزارش خبرگزاری مهر، سعید کریمی، روز یکشنبه در نشست خبری گفت: تمام خدمات درمانی مراکز دولتی و مراکز درمانی دانشگاهی برای کودکان زیر ۷ سال به صورت رایگان ارائه می‌شود. موضوع ارائه خدمات درمانی رایگان در مراکز دولتی و مراکز درمانی دانشگاهی مورد تأیید سازمان برنامه و بودجه قرار گرفته است. وی افزود: همچنین ۳ دهک نخست جامعه، مددجویان بهزیستی و افراد تحت پوشش کمیته امداد نیز از خدمات رایگان برخوردار می‌شوند. کریمی با اشاره به تعداد تخت‌های بیمارستانی کشور، گفت: دولت سیزدهم توانست ۱۶ هزار تخت به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی کشور اضافه کند. با توجه به اینکه تعداد تخت‌های بیمارستانی کشور ۱۶۰ هزار مورد است، باید گفت که ۱۰ درصد از ظرفیت تخت‌های بیمارستانی کشور در دولت سیزدهم...
پژوهشگران مرکز پزشکی مولکولی ماکس دلبروک(Max Delbrück) یک کاربرد بالقوه نجات‌بخش از فناوری ویرایش ژن کریسپر-کس۹(CRISPR-Cas۹) را نشان می‌دهند. به نقل از اس‌ای، این تیم به رهبری پروفسور کلاوس راجوسکی، با موفقیت نقایص ژنتیکی ارثی را در سلول‌های ایمنی تصحیح کرد و یک استراتژی درمانی جدید برای لنفوهیستوسیتوز هموفاگوسیتیک خانوادگی(FHL) که یک بیماری نادر و اغلب کشنده سیستم ایمنی است، ارائه کرد. به گزارش ایسنا، بیماری FHL در درجه اول بر نوزادان و کودکان زیر ۱۸ ماه تأثیر می‌گذارد و باعث ایجاد یک واکنش ایمنی اغراق آمیز می‌شود که می‌تواند به عوارض شدید از جمله طوفان سیتوکین و التهاب بیش از حد منجر شود. در حال حاضر، درمان‌ها شامل ترکیبی از شیمی‌درمانی، سرکوب سیستم ایمنی و پیوند مغز استخوان است،...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی، حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد، سیامک عبدی؛ متخصص بیماریهای مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری؛ اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور؛ فوق تخصص غدد و متابولیک،بی بی هما قادریان؛ متخصص بیماریهای مادرزادی قلب و عروق و محمدیزدان حق شناس؛ متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماریهای نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی‌های کشور تأکید و پیشنهادهایی نیز در این زمینه...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی نیز در این زمینه ارائه شد.همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد. همچنین با توجه به وجود برخی سرطان های نادر در ایران در مورد قرارگیری آن ها در لیست بیماری های نادر بحث و تبادل نظر شد. در نهایت نیز با...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی، دکتر علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، دکتر سیامک عبدی متخصص بیماریهای مغز و اعصاب، دکتر احمدرضا شمشیری اپیدمولوژیست، دکتر کامران یعقوب پور فوق تخصص غدد و متابولیک و دکتر بی بی هما قادریان متخصص بیماریهای مادرزادی قلب و عروق و دکتر محمدیزدان حق شناس متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماریهای نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از...
به گزارش "ورزش سه"، در حالیکه ۳:۰۳ دقیقه به پایان بازی باقی‌مانده بود، قرار شد جردن والش بازیکن جدید سلتیکس وارد زمین شود و این نخستین بازی او در NBA بود. در شرایطی که تابلو نتیجه ۱۱۴-۹۴ بود، هواداران از نتیجه خیالشان راحت بود و توجهی به بازی نمی‌کردند؛ جردن والش در همان ۳ دقیقه یک پرتاب ناموفق ۳ امتیازی داشت و با چهار ریباند مورد تشویق طرفداران بوستون قرار گرفت.او پس از بازی برابر اسپرز به خبرنگاران گفت: این بازی فوق‌العاده بود. من احساس می‌کنم این یک دستاورد بزرگ در زندگی همه کسانی است که می‌خواهند در NBA بازی کنند. امشب شب من بود و خوشحالم که به آرزوی خودم رسیدم.والش ۱۹ سال پیش در دالاس متولد شده، در...
به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، طی دریافت اعلام نیاز از اداره‌کل انتقال خون استان یزد به دو واحد گروه خونی کمیاب O Bombay برای بیمار بستری شده در بیمارستان فرخی آن استان، بلافاصله با فراخوان دو تن از اهداکنندگان این گروه خونی در شیراز از آنان دعوت شد تا با اهدای خون کمیاب خویش به نجات جان هموطن خویش بشتابند. خرّم نصرتی و جواد زارعی دو اهداکننده مستمر ساکن شیراز و دارای گروه خونی O Bombay ضمن حضور در مراکز اهدای خون در شیراز و آباده به این دعوت پاسخ مثبت داده و با اهدای خون خویش در این اقدام خداپسندانه مشارکت کردند. خرّم نصرتی، یکی از اهداکنندگان، علیرغم اینکه در حال انجام سفر بود، پس از اطلاع از...
به گزارش خبرگزاری فارس از یزد، دکتر محمدرضا زارع ساعاتی پیش در جمع خبرنگاران، اظهار کرد: مردی ۶۳ ساله چند روز پیش با درد شکم به بیمارستان شهید صدوقی یزد مراجعه می‌کند که در بررسی‌ها مشخص می‌شود که توده سرطانی ۷ سانتی متری در کلیه راست او وجود دارد. وی افزود: این توده لخته شده و تا زیر دیافراگم و نزدیک قلب را فراگرفته بود که احتمال زندگی بیمار را به خطر انداخته بود. عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد گفت: نیاز به آزادسازی و جراحی عروق بود که با چند تیم جراحی، عمل در مدت پنج ساعت با موفقیت صورت گرفت و توده از بدن بیمار خارج شد. دکتر زارع با بیان اینکه توده‌های کلیوی جزو توده‌های بدخیم...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، درباره اطلس بیماریهای نادر مغز و اعصاب گفت: تعداد بیماران نادری که ما در کتاب اطلس بیماران نادر مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری است. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به آخرین آمار بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور گفت: براساس آخرین کمیسیونی که در بنیاد بیماریهای نادر تشکیل شده‌است، الان تعداد بیماریهای نادری که شناسایی شده‌اند، ۴۲۲ نوع بیماری است که از این تعداد ۱۰۷ نوع بیماری از صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج که مجلس در نظر گرفته و در اختیار بیمه سلامت قرار داده است، پوشش داده می‌شود. این...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،چهارمین جلد اطلس بیماریهای نادر ایران به چاپ رسید.این اطلس که با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی-پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران به سرانجام رسیده با عنوان بیماریهای مغز و اعصاب به بررسی بیماریهای نادر در این زمینه پرداخته است. اطلس حاضر در راستای کسب اطلاعات لازم در حوزه مرتبط با موضوع آن در دسترس مراکز علمی، محققین و دانشجویان پزشکی و سایرین قرار خواهد گرفت. شایان ذکر است پیش تر بنیاد بیماریهای نادر ایران به ترتیب اطلس بیماریهای نادر ایران در زمینه‌های بیماریهای داخلی نادر، بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی نادر و همچنین بیماریهای متابولیک نادر را نیز منتشر کرده است. از دیگر پروژه‌های مهم پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران می‌توان...
به گزارش «تابناک» به نقل از ایسنا، بیماری پارکینسون یک اختلال عصبی ناتوان کننده است که میلیون‌ها نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار داده است. این بیماری، یک اختلال پیش‌رونده، مخرب و درازمدت دستگاه عصبی مرکزی است که عمدتاً سیستم حرکتی بدن را مختل می‌کند. نشانه‌های این بیماری معمولاً آرام و به تدریج ظاهر می‌شوند و با پیشرفت بیماری، علائم غیرحرکتی نیز بروز می‌کنند. آشکارترین نشانه‌های زودرس این بیماری عبارتند از لرزش، خشکی در حرکت بدن، آرام شدن حرکات و دشواری در راه رفتن. نشانه‌های شناختی و رفتاری این بیماری نیز در اغلب افراد معمولاً به شکل افسردگی، اضطراب و فقدان علاقه و هیجان بروز می‌کند. در مراحل پیشرفته‌ی بیماری پارکینسون، بعضاً زوال عقل نیز شایع است و...
به گزارش جام جم آنلاین ؛ دکتر "نورالدین رحیمی" در بازدید از مرکز شیمی درمانی بیمارستان شهید مصطفی خمینی شهر ایلام، با بیان اینکه خیرین با قدم‌های خیری که حوزه سلامت بر می‌دارند، اظهار داشت: کمک شایانی برای تسهیل در ارائه خدمات به مردم بویژه بیماران خاص و صعب العلاج به مجموعه سلامت کشور می‌شود.وی با اشاره به اینکه سرطان‌ها بیشترین هزینه را در صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج داشتند و دیابت هم در رتبه دوم قرار گرفته است، گفت: شرط مهم بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای ذیل صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، تحت پوشش بیمار از یکی از بیمه‌های پایه باشد.مدیرکل بیمه سلامت خاطر نشان کرد: در صورتی فردی بیمه نداشته باشد باید از طریق سامانه خدمات غیر حضوری...
سلین دیون در سال ۲۰۲۲ اعلام کرد که به یک بیماری نادر به نام سندرم استیف پرسن مبتلا شده است و چند ماه پس از آن مجبور شد تمام کنسرت‌هایش را لغو کند. به گزارش یورونیوز؛ این برنده جایزه گرمی همان زمان گفته بود با کمک گرفتن از یک تیم پزشکی حرفه‌ای سخت تلاش می‌کند تا توانایی‌اش را برای اجرای مجدد به دست بیاورد و بار دیگر به روی صحنه بازگردد. حالا، اما خواهرش می‌گوید بیماری او به حدی پیش رفته است که وی دیگر «کنترلی روی عضلات خود ندارد». خواهر این خواننده درباره وضعیت این ستاره موسیقی گفت: «او کنترلی روی عضلاتش ندارد. چیزی که قلب من را می‌شکند این است که او همیشه آدم منضبط و سختکوشی بود»....
به گزارش خبرگزاری فارس از ایلام، نورالدین رحیمی مدیرکل بیمه سلامت استان ایلام، شامگاه چهارشنبه ۲۹ آذرماه، در بازدید از مرکز شیمی درمانی بیمارستان شهید مصطفی خمینی شهر ایلام، با بیان اینکه خیرین با قدم‌های خیری که حوزه سلامت بر می‌دارند، گفت: کمک شایانی برای تسهیل در ارائه خدمات به مردم به ویژه بیماران خاص و صعب العلاج به مجموعه سلامت کشور می‌شود. وی با اشاره به اینکه سرطان‌ها بیشترین هزینه را در صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج داشتند و دیابت هم در رتبه دوم قرار گرفته است، افزود: شرط مهم بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، تحت پوشش بودن بیمار در یکی از بیمه‌های پایه باشد. مدیرکل بیمه سلامت ادامه داد: در صورتی که فردی بیمه نداشته...
زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج می‌برد که باعث می‌شود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوت‌های خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است. به گزارش روزیاتو، الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است. افرادی که از سندرم ویلیامز رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبه‌ها با مشکل مواجه‌اند. الکساندرا اخیراً در مصاحبه‌ای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این...
زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج می‌برد که باعث می‌شود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوت‌های خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است. روزیاتو نوشت: الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است. افرادی که از سندرم ویلیامز رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبه‌ها با مشکل مواجه‌اند. الکساندرا اخیراً در مصاحبه‌ای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این...
بر همین اساس، مجلس شورای اسلامی با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج موافقت کرد و این صندوق از ابتدای مهر سال گذشته با هدف جبران بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب آنها در بیمه‌سلامت ایران با تحت پوشش قرار دادن ۱۰۷ نوع بیماری نادر تاسیس شد. آذر همان سال، یعنی سه ماه پس از تاسیس این صندوق یاسر داودیان؛ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در تماس تلفنی با وزیر بهداشت ضمن انتقاد از اینکه بیمه سلامت عده محدودی از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است، گفت: بیش از ۴۰۰ بیماری نادر شناسایی شده در ایران داریم و باید بیماران نادر به طور کامل تحت پوشش صندوق قرار گیرند....
به گزارش خبرگزاری صدا و سیمای مرکز زنجان ؛ مدیرکل بیمه سلامت استان زنجان گفت: تعداد بیمه شدگان از نوع تبعی ۲ صندوق کارکنان دولت در این استان چهار هزار و ۸۲۷ نفر است.کرمی زنجانی به رایگان شدن حق بیمه مبتلایان به بیماریهای نادر اشاره کرد و افزود: طبق بخشنامه جدید فرزندان تبعی ۲ کارکنان دولت که مبتلا به بیماریهای خاص و نادر (۵۰ نوع بیماری) هستند تا زمان اشتغال یا ازدواج در قالب تبعی درجه یک تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند.این مسوول ادامه داد: حق بیمه تبعی ۲ کارکنان دولت ماهانه یک میلیون و ۱۹۶ هزار ریال است که با اجرای این طرح تبدیل به تبعه یک و رایگان می‌شود.وی اظهار داشت: لیست ۵۰ نوع...
خاطره خوشنام مدیر امور بیماری‌ها و مراکز تشخیصی درمانی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان زنجان گفت: دیابت، بیشترین آمار بیماریهای غیر واگیر و صعب العلاج را در استان به خود اختصاص داده است و پس از آن " ام اس" با یک هزار و ۲۵۴ مورد بیشترین فراوانی این گروه از بیماری ها را در استان دارد. وی یادآور شد: امراض خاص و صعب العلاج جزو بیماریهای غیرواگیر به شمار می‌آید بر همین اساس از سال گذشته صندوقی به همین نام در استانها به ریاست دانشگاه های علوم پزشکی و دبیری بیمه سلامت، با هدف کمک به این بیماران، فعالیت خود را آغاز کرده است. خوشنام اظهار داشت: قبل از راه اندازی این صندوق، اعتبارات از طریق وزارت بهداشت...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و معاونین بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد. در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد،یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، و حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، حضور داشتند. در این جلسه ضمن معرفی بنیاد توسط مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و فعالیت‌های آن، نوروزی با بیان اولویت‌های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماریهای نادر را ارائه کرد. در راستای موضوع نشست، خمسی با...
به گزارش گروه دانشگاه ایسکانیوز، حسینعلی جاهد مدیرکل امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد اسلامی اظهار کرد: زمینه‌های همکاری دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماریهای نادر در جلسه‌ای با حضور مدیر کل توانمندسازی و مهارت‌های کاربردی و مدیر عامل، رئیس هیئت مدیره و معاونان بنیاد بیماریهای نادر بررسی شد. بیشتر بخوانید: طرح مشترک دانشگاه آزاد و موسسات خیریه‌ای با هدف اشتغال‌زایی وی با بیان اینکه در این جلسه طرفین بر آمادگی خود برای همکاری در ترویج و آموزش امور مرتبط با بیماریهای نادر و همچنین حوزه خیّری تاکید کردند،افزود: مقرر شد کارگروه تخصصی مشترک برای شناسایی زمینه‌های همکاری و فعالیت در سطح ملی در امور ترویج، آموزش و پژوهش بیماریهای نادر تشکیل و تفاهم‌نامه همکاری تدوین شود. جاهد خاطرنشان...
سعید کریمی در گفت و گو با خانه ملت در مورد تامین داروهای بیماران خاص و صعب العلاج، گفت: بر اساس مصوبه مجلس، صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به منظور جبران بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب از سال 1401 تاسیس و فعالیت خود را آغاز کرد. کریمی افزود: سال گذشته 5 هزار میلیارد تومان و در سال جاری 7 هزار میلیارد تومان بودجه برای صندوق پیش‌بینی شد؛ هر چند تعداد بیماریهای تحت پوشش صندوق در گذشته کمتر بود اما به تدریج و با توجه به بودجه ای که در اختیار ما قرار گرفت تحت پوششی ها را گسترش دادیم به گونه‌ای که در حال حاضر107 بیماری تحت پوشش این صندوق قرار گرفته البته...
سعید کریمی در خصوص تامین داروهای بیماران خاص و صعب العلاج، گفت: بر اساس مصوبه مجلس، صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به منظور جبران بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب از سال ۱۴۰۱ تاسیس و فعالیت خود را آغاز کرد. کریمی افزود: سال گذشته ۵ هزار میلیارد تومان و در سال جاری ۷ هزار میلیارد تومان بودجه برای صندوق پیش‌بینی شد؛ هر چند تعداد بیماریهای تحت پوشش صندوق در گذشته کمتر بود اما به تدریج و با توجه به بودجه ای که در اختیار ما قرار گرفت تحت پوششی ها را گسترش دادیم به گونه‌ای که در حال حاضر۱۰۷ بیماری تحت پوشش این صندوق قرار گرفته البته صفر تا صد هزینه ها پرداخت نمی...
ایسنا/یزد تیم جراحی عروق و اتاق عمل قلب و عروق بیمارستان شهیدصدوقی یزد در یک عمل جراحی نادر موفق به نجات جان بیمار ۴۷ ساله از مرگ حتمی شد. دکتر «سید مسعود حسینی» مسئول تیم جراحی عروق بیمارستان شهید صدوقی یزد در این باره گفت: خانم ۴۷ ساله‌ای با سرفه‌های شدید همراه با خلط خونی به این بیمارستان ارجاع می‌شود که در بررسی اولیه احتمال توده در ریه می‌رود اما با انجام رادیولوژی متوجه آنوریسم بزرگ آئورت توراسیک که سبب نشت خون از آئورت به ریه و خلط خونی شده بود، می‌شوند. وی افزود: وضعیت بیمار اورژانسی محسوب شد چرا که هر لحظه امکان مرگ بیمار بر روی تخت بیمارستان وجود داشت. این فوق تخصص جراحی عروق اظهار کرد:...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار این بیماری‌ها در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماریهای نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد که...
دریافت 11 MB به گزارش همشهری آنلاین، در حال حاضر ۵۱ گروه بیماری تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص، صعب‌العلاج و نادر هستندT اما ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق را دارند. علاوه بر بیماریهای خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، MS، بیماریهای مزمن کلیوی و پیوند کلیه، بیماریهای دیگر مثل سرطان، دیابت، اوتسیم، بال پروانه‌ای، SMA، بیماریهای متابولیک، و... تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص، صعب‌العلاج و نادر قرار دارند. برای اطلاع از تعهدات پوشش بیمه‌ای و استفاده از مزایای این صندوق این فیلم را مشاهده کنید. کد خبر 803227 منبع: همشهری آنلاین برچسب‌ها سازمان بیمه سلامت بیمه
از آبان ماه سال گذشته «صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟ به گزارش ایسنا، صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج برای اولین بار در تاریخ سوم آبان ماه سال ۱۴۰۱ رونمایی شد و به دنبال آن فهرست بیماری‌هایی که قرار بود تحت پوشش این صندوق قرار گیرند در مرحله اول با ۲۷ گروه از بیماری‌ها آغاز شد...
از آبان ماه سال گذشته «صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟ به گزارش ایسنا، صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج برای اولین بار در تاریخ سوم آبان ماه سال ۱۴۰۱ رونمایی شد و به دنبال آن فهرست بیماری‌هایی که قرار بود تحت پوشش این صندوق قرار گیرند در مرحله اول با ۲۷ گروه از بیماری‌ها آغاز شد...
ضمن آنکه با توجه به بند ۹ سیاست های مقام معظم رهبری در حوزه سلامت، صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای اولین بار در کشور با حمایت نمایندگان مجلس یازدهم از مهر۱۴۰۱ ایجاد شده و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است . در همین راستا با اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان، ۱۰۷ بیماری صعب العلاج تحت پوشش صندوق بیمه سلامت قرار گرفته و با همکاری دانشگاه ها و معاونت درمان عمده هزینه های کمر شکن این بیماران توسط دولت پرداخت می شود . منبع: قدس آنلاین
حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد. وی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماریهای نادر و دیگر متخصصان مربوطه یکشنبه هفتم آبان تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است. وی افزود: تا پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماریهای نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی...
به گزارش همشهری آنلاین، در سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران که با حضور اعضای این بنیاد برگزار شد، ۱۰ بیماری جدید مورد تایید قرار گرفتند و تعداد بیماریهای نادر به ۴۳۲ نوع افزایش یافت. در این کمیسیون دکتر یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی، معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر، دکتر علی تقوی، عضو شورای علمی، دکتر محمد حق‌شناس، متخصص داخلی، دکتر شاداب صالح‌پور، فوق‌متخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان، دکتر سیامک عبدی، متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا، معاونت درمان بنیاد، دکتر طیبه خمسی، معاون آموزشی، سمیه حسن‌پور، مسئول امور بیماریهای نادر و رویا توکلی، معاون امور بین‌الملل...
مدیرعامل بیمه سلامت گفت: اتباع دارای بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر به صورت رایگان بیمه هستند. ناصحی، مدیرعامل بیمه سلامت در پاسخ به سوال خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو در رابطه با بیمه اتباع خارجی اظهار داشت: از حدود یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر از اتباع خارجی مجاز در کشور، نزدیک به ۲۰۰ هزار نفر تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند که هزینه ۵۰ درصد آنها را کمیساریاری عالی پناهندگان پرداخت می‌کند، اما اتباع دارای بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر به صورت رایگان بیمه هستند. مابقی اتباع برای بیمه شدن خود اقدام نکرده‌اند، زیرا مبلغ حق بیمه آنها بیش از افراد ایرانی است و تعداد اعضای خانواده‌شان نیز معمولاً زیاد است. ...
به گزارش تابناک، اعتمادآنلاین نوشت: عفونت کووید می‌تواند خطر حمله نادر سیستم ایمنی به اعصاب بدن را افزایش دهد. یک مطالعه جدید بزرگ نشان می‌دهد که عفونت کووید می‌تواند خطر حمله نادر سیستم ایمنی به اعصاب بدن را افزایش دهد، اما واکسیناسیون ممکن است از این حمله جلوگیری کند. این مطالعه که بر روی بیش از ۳ میلیون بزرگسال و نوجوان انجام شد، نشان داد که عفونت کووید با افزایش قابل ملاحظه خطر ابتلاء به سندرم گیلن باره در شش هفته بعد مرتبط است. سندرم گیلن باره یک بیماری نادر است که در آن سیستم ایمنی یک حمله نادرست به بافت عصبی خود بدن انجام می‌دهد. علائمی مانند ضعف و گزگز در اندام‌ها، مشکل در راه رفتن و حتی فلج ایجاد می‌کند. محققان می‌گویند...
اعتمادآنلاین نوشت: عفونت کووید می‌تواند خطر حمله نادر سیستم ایمنی به اعصاب بدن را افزایش دهد. یک مطالعه جدید بزرگ نشان می‌دهد که عفونت کووید می‌تواند خطر حمله نادر سیستم ایمنی به اعصاب بدن را افزایش دهد، اما واکسیناسیون ممکن است از این حمله جلوگیری کند. این مطالعه که بر روی بیش از ۳ میلیون بزرگسال و نوجوان انجام شد، نشان داد که عفونت کووید با افزایش قابل ملاحظه خطر ابتلاء به سندرم گیلن باره در شش هفته بعد مرتبط است. سندرم گیلن باره یک بیماری نادر است که در آن سیستم ایمنی یک حمله نادرست به بافت عصبی خود بدن انجام می‌دهد. علائمی مانند ضعف و گزگز در اندام‌ها، مشکل در راه رفتن و حتی فلج...
یک مطالعه جدید بزرگ نشان می‌دهد که عفونت کووید می‌تواند خطر حمله نادر سیستم ایمنی به اعصاب بدن را افزایش دهد، اما واکسیناسیون ممکن است از این حمله جلوگیری کند. به گزارش مهر، این مطالعه که بر روی بیش از ۳ میلیون بزرگسال و نوجوان انجام شد، نشان داد که عفونت کووید با افزایش قابل ملاحظه خطر ابتلاء به سندرم گیلن باره در شش هفته بعد مرتبط است. سندرم گیلن باره یک بیماری نادر است که در آن سیستم ایمنی یک حمله نادرست به بافت عصبی خود بدن انجام می‌دهد. علائمی مانند ضعف و گزگز در اندام‌ها، مشکل در راه رفتن و حتی فلج ایجاد می‌کند. محققان می‌گویند تعجبی ندارد که کووید احتمال ابتلاء به سندرم گیلن باره را افزایش...
هم‌میهن نوشت: ضعف دولت در تامین ارز مورد نیاز برای واردات دارو یا مواد اولیه آن با سیاست اصلاحات ارزی، با اعتراض از سوی نمایندگان مجلس و گلایه مردم همراه شده است. اگرچه در این مدت بار‌ها رئیس دولت دستور رسیدگی آن را به وزیر بهداشت داده است و او آستین‌ها را بالا زده تا کمبود برخی از دارو‌ها به‌صورت مقطعی حل شود، اما تلاش‌ها برای تامین داروهای بیماران خاص تاکنون خروجی مطلوبی نداشته است. حال رئیس‌جمهور در راستای حمایت از بیماران خاص، دستوراتی را صادر کرده و از حمایت خود خبر داده است. روز گذشته سیدابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری با حضور در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در مسیر تولید داروهای بیماران خاص به سهل شدن دستیابی بیماران خاص به...
هم‌میهن نوشت: ضعف دولت در تامین ارز مورد نیاز برای واردات دارو یا مواد اولیه آن با سیاست اصلاحات ارزی، با اعتراض از سوی نمایندگان مجلس و گلایه مردم همراه شده است. اگرچه در این مدت بار‌ها رئیس دولت دستور رسیدگی آن را به وزیر بهداشت داده است و او آستین‌ها را بالا زده تا کمبود برخی از دارو‌ها به‌صورت مقطعی حل شود، اما تلاش‌ها برای تامین داروهای بیماران خاص تاکنون خروجی مطلوبی نداشته است. حال رئیس‌جمهور در راستای حمایت از بیماران خاص، دستوراتی را صادر کرده و از حمایت خود خبر داده است. روز گذشته سیدابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری با حضور در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در مسیر تولید داروهای بیماران خاص به سهل شدن دستیابی بیماران خاص به...
آلرژی‌های رایجی که اغلب افراد از آن رنج می‌برند معمولا مربوط به غذا‌های خاص، پوست و دستگاه تنفسی است. اما انواع نادری از آلرژن‌ها هم وجود دارند که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ مانند آلرژی به آفتاب، عرق، هوای سرد و حتی آب! آلرژی به آب تنها حدود ۲۵۰ نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می‌دهد. به گزارش روزیاتو، یک زن ۲۵ ساله اهل کالیفرنیای آمریکا به بیماری نادری به نام کهیر آکواژنیک (Aquagenic Urticaria) مبتلا است که باعث می‌شود به آب آلرژی داشته باشد. این وضعیت غیرمعمول باعث می‌شود که تنها چند ثانیه پس از حمام رفتن، اشک ریختن یا عرق کردن، کهیر‌های دردناکی روی بدنش ایجاد شود و تب کند. او حتی به بزاق دهان خود نیز...
به گزارش ایسنا، این گروه از متخصصان بین آدنوویروس (مجموعه ویروس‌هایی که در بدن عفونت خفیف تا شدید به وجود می‌آورند) و یک اختلال نادر لختگی خون ارتباطی پیدا کرده‌اند. این نخستین بار است که گفته می‌شود ویروس تنفسی معمولی با لخته شدن خون و ترومبوسیتوپنی شدید (که به اختلال در پلاکت‌های خون یا ترومبوسیت‌ها گفته می‌شود) ارتباط دارد. پلاکت‌ها که غالبا به آنها ترومبوسیت می‌گویند، در تشکیل لخته‌های خون هنگام آسیب‌دیدگی افراد نقش کلیدی دارند. بیماریهای ویروسی، بیماریهای خودایمنی و سایر بیماری‌ها به کاهش سطح پلاکت در سراسر بدن منجر می‌شوند. به این حالت ترومبوسیتوپنی می‌گویند. دکتر «استفن مول»، استاد پزشکی بخش هماتولوژی دپارتمان پزشکی در بیانیه‌ای عنوان کرد: این اختلال مرتبط با آدنوویروس اکنون یکی از چهار اختلال شناخته‌شده ضدپلاکت...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از وب‌سایت پی‌پل سامی برکو پس از دو ساعت تلاش بی‌نتیجه برای احیای قلبی-ریوی، مرده اعلام شد. او دچار سکته قلبی شده بود و به هیچ اقدام درمانی جواب نمی‌داد. به والدین او گفته شد که با پسرشان خداحافظی کنند. اما سپس رویدادی باورنکردنی رخ داد: سامی تکان خورد. سپس، نبضش دوباره شروع به زدن کرد. پس از ۲۴ ساعت مراقبت‌های ویژه، سامی بیدار شد. سامی برکو پس از دو ساعت احیای قلبی ریوی ناموفق مرده اعلام شد. او دچار سکته قلبی شده بود و هیچ کاری نتیجه نمی‌داد؛ به والدین او گفته شد تا از پسرشان خداحافظی کنند. اما سپس اتفاق غیرقابل باوری افتاد: سامی تکان خورد. بعد نبض او دوباره شروع به...
ایتنا - نخستین بار است که گفته می‌شود ویروس تنفسی معمولی با لخته شدن خون و ترومبوسیتوپنی شدید ارتباط دارد. به گفته پژوهشگران دانشکده پزشکی دانشگاه کارولینای شمالی، یک اختلال احتمالا مرگبار که باعث لخته شدن خون می‌شود، به سرماخوردگی مرتبط است. این گروه بین آدنوویروس‌ــ مجموعه ویروس‌هایی که در بدن عفونت خفیف تا شدید به وجود می‌آورند‌ــ و یک اختلال نادر لختگی خون ارتباطی پیدا کرده‌اند. به گزارش ایتنا و به نقل از ایندیپندنت، پلاکت‌ها که غالبا به آنها ترومبوسیت می‌گویند، در تشکیل لخته‌های خون هنگام آسیب‌دیدگی افراد نقش کلیدی دارند. بیماریهای ویروسی، بیماریهای خودایمنی و سایر بیماری‌ها به کاهش سطح پلاکت در سراسر بدن منجر می‌شوند. به این حالت ترومبوسیتوپنی می‌گویند. دکتر استفن مول،...
شرکت رسیفارم (Recipharm) به دنبال درمان نوعی بیماری نادر خود ایمنی است. این شرکت در حال همکاری با اهد تراپیوتیکس (Ahead Therapeutics) است. به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو، شرکت رسیفارم (Recipharm) به دنبال درمان نوعی بیماری نادر خود ایمنی است. این شرکت در حال همکاری با اهد تراپیوتیکس (Ahead Therapeutics) است.رسیفارم علاوه‌بر تولید نانوذرات لیپیدی برای محافظت از یک پپتید آنتی‌ژن به‌عنوان ترکیبات دارویی فعال، قابلیت‌های توسعه تحلیلی و فرآیندی را برای پشتیبانی از مطالعات سم‌شناسی دارد.این دو شرکت برای ارائه روش درمانی برای مقابله با بیماری خودایمنی موسوم به به میاستنیا گراویس، از فناوری اختصاصی خود استفاده می‌کنند.شرکت اهدتراپیوتیکس در توسعه و ارائه روش‌های خلاقانه مبتنی بر لیپوزوم شهرت دارد، لیپوزوم‌هایی که حاوی آنتی‌ژن‌های مورد نظر برای مقابله...
گزارش کامل از گزیده‌خبرهای امروز «تابناک با تو» را با کلیک بر تیتر آن بخوانید. نوزادی که به خاطر یک بیماری نادر با دست و بالاتنه ای بزرگ متولد شده است درمان جدید و موثر اختلال نعوظ در مردان شکیرا نقره داغ شد تکنیک‌های تربیت فرزند در سنین مختلف معایب سفر با قطار چرا بعضی بچه‌ها شبیه پدر و مادرشان نیستند؟ قیمت آپارتمان در شهرهای جدید چند؟ برای داشتن دندان سالم این خوراکی‌ها را نخورید ۷ نشانه افرادی که امنیت عاطفی ندارند قشنگ‌ترین عکس خواهر، برادری که تاکنون دیده‌اید خواص اسفناج برای کم خونی علت اهمیت ویتامین B۶ برای بدن تصاویری از یک نوزاد پُرمو همه را شوکه کرد عناب...
هند در حال انجام اقدامات فوری برای توقف انتقال ویروس نادر، اما کشنده‌ای است که از خفاش‌ها به انسان سرایت می‌کند. به نقل از رویترز، ویروسی که به تازگی در هند شیوع یافته مانند ابولا، زیکا و کووید-۱۹ توسط سازمان بهداشت جهانی به عنوان یکی از بیماریهای مستحق تحقیقات اولویت‌دار جهت داشتن پتانسیل منجر شدن به اپیدمی جهانی، فهرست شده است.این کشور در حال حاضر با شیوع نادر ویروس نیپا دست و پنجه نرم می‌کند، بیماری خطرناکی که میزان مرگ و میر بالایی دارد. متأسفانه در حال حاضر هیچ واکسنی برای آن موجود نیست و سازمان جهانی بهداشت گزارش می‌دهد که میزان مرگ و میر این ویروس از ۴۰ تا ۷۵ درصد متغیر است.شیوع نیپا چهارمین مورد در ایالت...
رضا زرندی رییس کل دادگستری استان خراسان رضوی شد